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Per conoscere la sclerodermia è fondamentale la diagnosi precoce

Malattie Rare Redazione DottNet | 28/06/2018 13:46

Segno premonitore le 'dita bianche'; venerdì si sono svolte iniziative in 7 regioni

 E' una malattia reumatica cronica il cui segno premonitore può essere un particolare spasmo dei vasi sanguigni periferici per cui le dita o le mani, se esposte al freddo, anche moderato, diventano bianche e poi cambiano in rosso (fenomeno di Raynaud), ma ha effetti gravi quali perdita di elasticità dei tessuti e di funzionalità d'organo, con danni polmonari, cardiaci e intestinali. E' la sclerodermia, malattia rara con incidenza tra 4 e 20 nuovi casi l'anno per milione di abitanti; e si stima che in Italia siano circa 25.000 le persone colpite, soprattutto donne (con rapporto femmine/maschi 3-5:1). 

Ma è anche malattia poco nota, tanto che venerdì 29 giugno, in occasione della 'Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018', sono state in programma molte iniziative per promuoverne la conoscenza in modo di favorirne la diagnosi precoce, fondamentale per il controllo dell'evoluzione della malattia e la qualità di vita.    All'ospedale Careggi di Firenze - riferisce Marco Martucci Cerinic, direttore del locale Centro Reumatologia - è in atto da febbraio il 'Progetto alute', che per le malattie reumatiche, come la sclerodermia, prevede liste d'attesa ridotte, diagnosi precoci e terapie personalizzate, con un nuovo percorso del paziente più rapido e semplice, realizzato grazie alle nuove tecnologie e alla collaborazione tra Aziende Sanitarie, il medico di medicina generale e il reumatologo.  

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A livello scientifico si registrano progressi nella diagnosi e trattamento delle gravi complicazioni della sclerodermia - osserva Nazzareno Galié, direttore del Centro di Ipertensione Polmonare del Policlinico Sant'Orsola di Bologna - con una tabella di rischio per valutare l'evoluzione dell'Ipertensione Polmonare, e con la Risonanza Magnetica Cardiaca per la diagnosi precoce della cardiopatia sclerodermica. "Dopo di che, possiamo contare oggi su una decina di farmaci, da utilizzare a seconda che ci troviamo davanti a un rischio basso, medio o alto".   Un altro contributo al controllo della malattia viene da ScleroNet, rete di 4 Ospedali milanesi (Policlinico, Niguarda e Humanitas di Milano, e l'Asst di Legnano), che ha garantito in due anni di attività diagnosi precoci nelle strutture della rete a centinaia di giovani donne.

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